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　　田间的19亩苞米地，曾经是章迎（化名）生活的全部。多年以来nba极速直播，这位以种地为生的老人，精心打理那片承载着全家希望的庄稼。然而，就在一个看似寻常的秋天，他的身体突然垮了——面色苍白、四肢无力，连走一两里路去苞米地的力气都没有，最终因严重贫血晕倒在地。他被确诊为骨髓增生异常综合征（MDS），一种多发于老年人，却容易被忽视的血液肿瘤。

　　据统计，中国约77%的MDS患者属较低危类型，但其中85%的患者确诊时已存在贫血，并依赖红细胞输注治疗。对于较低危的MDS患者而言，“低危”仅代表疾病进展慢，但慢性贫血与输血依赖依然会带来严峻的问题。贫血会导致乏力、头晕、心悸等症状，严重影响患者的生活质量，长期慢性贫血甚至会导致死亡风险显著增加。章迎在病情最严重时，“坐在床上说话都气短，夜里总觉得胸口压着石头”。临床数据显示，血红蛋白长期低于80g/L的患者，心力衰竭风险是常人的3.2倍，生活质量仅为健康人的41%。

　　同时，单纯的输血治疗还会引发输血依赖等问题。有研究显示，相较非输血依赖患者，输血依赖患者的总生存期显著缩短，较低危MDS患者中位生存时间不足5年。付蓉教授强调：“研究显示，早期脱离输血，5年总生存率可提高2倍。脱离输血的MDS患者可获得更好的预后，最终目标是获得更全面的生活质量改善、延长生存和延缓AML转化。”

　　无效造血是MDS的特点之一，其所导致的贫血通常是难治性的nba极速直播，传统的贫血治疗方法有效率低。同时nba极速直播，MDS的既往治疗手段又多存在各种局限，造血干细胞移植治疗对患者条件也有十分严格的要求，其包括感染在内的并发症问题在临床上依然面临较大挑战；加上基于患者不同的预后风险分层可选择的治疗手段也有不同，这些都增加了MDS治疗的复杂性。

　　章迎一家对此深有体会。对于患者而言，血红蛋白维持在100-120g/L才能保障基本生活需求，而在章迎确诊后，血红蛋白曾一度掉到60g/L，不得不依赖输血。女儿章薇在哈尔滨见到父亲时，她形容父亲像是一朵“发蔫的花儿”，不可抵挡的老态在身体上、举止间展露无遗，头发白了nba极速直播，甚至连走路也不那么直溜。而看到整个血液内科都是各种“不好的病”，章迎更是觉得“没什么治疗价值”，对摆脱输血依赖、回归正常生活一度完全失去了信心，害怕“最后人也不在了，钱也治没了”。最终nba极速直播，在女儿跪地哀求下，他才同意接受治疗。

　　据介绍，MDS的既往治疗方式包括输血支持、红细胞生成刺激剂、去甲基化药物、免疫调节剂等，然而，这些疗法目前仍存在受益患者有限、疗效持续时间短等局限性。以输血为例，一方面，我国血液资源长期处于“紧平衡”状态，季节性、区域性缺血问题突出，患者常面临“无血可输”的窘境；另一方面，长期依赖输血对患者生活影响较大nba极速直播，且对于同时存在中性粒细胞减少的MDS患者，输血可能增加感染风险。而既往较低危MDS患者的治疗以红细胞生成刺激剂(ESA)为主，但其应答率和疗效持续获益时间有限，仅1/3患者能在6-18个月内产生应答，二线年，全球首个促红细胞成熟治疗药物在中国获批，用于极低危、低危和中危骨髓增生异常综合征引起的贫血且需要定期输注红细胞的成人患者的治疗。作为近20年来首个获批用于治疗LR-MDS的创新药物，它针对红细胞增殖分化成熟障碍，通过与调控红细胞成熟的关键因子——TGF-β超家族配体选择性结合，降低异常增强的Smad 2/3信号通路的活性，进而促进红细胞成熟

　　，改善无效造血。章迎是幸运的，在确诊之初便已迎来了促红细胞成熟治疗药物在国内的上市。辗转几家医院，医生综合他的各项指标，都给出了促红细胞成熟治疗的方案。在每三周接受一次注射后，他逐渐感到“身上有劲了”

　　，“身体变轻松了”，血红蛋白恢复至100g/L以上，实现了脱离输血的目标，体力和精神状态明显改善。 “过去上个三楼都得歇好几次，接受治疗几个月以后，上四楼不用喘气，每天能散步几千步。”章迎的笑容里重燃生机。2025年12月，罗特西普的MDS适应症被纳入国家医保目录，预计2026年1月1日起实施。这是继成人β-地中海贫血后，该药在中国纳入医保的第二个适应症，也是国家“真支持创新、支持真创新”政策的具体体现。“纳入医保后，如果能够按照全国平均门诊报销比例50%以上估算，患者将有机会减少一半的自付费用。这样患者就有了坚持长期治疗的底气，避免因为经济原因而放弃使用创新治疗。”付蓉教授表示。

　　经济压力过去曾是导致MDS患者难以坚持长期规范治疗的一大阻碍。付蓉教授透露，对于较低危MDS患者而言，如果血红蛋白能达到100g/L，机体供氧能力、生活质量就能得到显著改善。然而，由于对疾病治疗目标缺乏正确了解，加之心疼药费，此前有不少患者曾经在使用促红细胞成熟治疗一段时间后，因血红蛋白未能持续提升便误以为耐药而自行停药。 “有的患者血红蛋白刚稳定或没有持续提升就认为治疗无效而中断用药，导致不得不重新输血，反而增加治疗难度”。

　　付蓉教授强调，较低危MDS的治疗目标是改善造血、提高生活质量。促红细胞成熟治疗的疗效评估一般在半年左右，维持血红蛋白的稳定在临床治疗中具有重要的价值，对患者改善生活质量意义重大。患者应严格遵循医嘱，不应随意更改用药间隔和治疗剂量，同时定期进行检查并评估疗效，避免因误解和经济压力中断治疗。如今医保兜底，患者自付费用大幅降低，极大减轻了经济压力，将有助确保规范、连续的疾病管理，使患者能安心坚持长期治疗。

　　研究显示，使用促红细胞成熟治疗后，78%的患者1-24周期间输注负荷降低至少50%，这有助于减轻院内血液紧张现状。此外，与接受ESA治疗的患者相比，接受促红细胞成熟治疗的LR-MDS患者全因门诊就诊率降低31%、全因住院率降低26%、MDS相关住院率显著降低25%，减少了医疗资源的利用。“在血源紧张的背景下，这对保障其他危重患者用血意义重大，为缓解社会血液紧张、节约医疗资源带来积极意义。”付蓉强调。

　　作为《CSCO 恶性血液病诊疗指南（2025）》和《NCCN 骨髓增生异常综合征指南（2026.V1）》推荐的一线方案，促红细胞成熟治疗纳入医保，标志着我国MDS治疗进入“创新普惠时代”。谈及未来，付蓉教授充满期待：“期待新版医保落地后，能让更多患者尽早启动创新药物治疗，通过规范用药持续从创新疗法中获益，实现改善生存质量与延长生存期的目标。”

　　本报北京12月25日电（记者王观）国家税务总局最新发布的增值税发票数据显示：今年以来，我国数实融合保持快速发展态势，前11月，数字经济核心产业销售收入同比增长10%，明显快于全国企业总体增速。其中，智能设备制造、电子元器件及设备制造等智能制造业销售收入同比分别增长28.2%和10.9%；以AI大模型、大数据、物联网等信息技术应用为主的数字技术应用业销售收入同比增长14.3%，特别是互联网相关服务、信息技术服务同比分别增长16.1%和15.2%。

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　　，但程度有轻有重，这与人体内耳前庭平衡感受器的处理有关。人们或许可以照此去理解孤独症——他们的大脑在处理一些信息时，先天更为特殊。研究显示，56%-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，比如听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；视觉异常，对特别图像有喜好或厌恶，喜欢斜视、倒视；本体觉异常，喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转……因此，孤独症孩子常以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。敖艳秋和丈夫都是从小地方考到上海的，刚工作没多久，经济不宽裕，但还是作出决定：母亲辞去工作，全心陪护孩子，父亲则在周末尽量“换班”。一开始

　　，敖艳秋“摸爬滚打”着照顾孩子，每天带他去公园玩游乐设施。孩子趴在自己身上大哭大闹，她只能含泪紧紧按着。靠这套自创的“脱敏”疗法，折腾了三个月，子敖对公园的恐惧稍有减弱。杨晓燕家境不俗，但那时也对孤独症感到陌生。她四处求医问药、千方百计带孩子求学，先后换了4家幼儿园，但总很难适应，当时上海治疗孤独症的机构也屈指可数。“我有条件，孩子的成长过程都如此曲折，其他孤独症孩子也可想而知。”2005年，杨晓燕决定自己办一所专门针对孤独症孩子的学校。不久后，上海爱好儿童康复培训中心在闵行区挂牌成立。

　　那时候的“爱好”只接收2岁以上的小龄的孩子，希望通过训练干预，尽可能规范他们的行为，让他们融入幼儿园等。杨晓燕认为，“专业是最大的善良”。早期，她自筹经费邀请海内外专家学者，组织举办了三届国际孤独症康复论坛、“孤独症谱系障碍的教育和干预”国际研讨会以及160期孤独症家长公益讲座。四面八方的家长聚集到“爱好”，“孤岛”慢慢连成大陆。

　　一个不开口说话，不看人的孩子，要怎么训练？敖艳秋说，那时她一周六天和儿子来“爱好”，把家也安在了学校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，儿子都不会，她就捏着儿子的手学老师的动作，做他的“影子老师”。孩子一点点地，从肢体模仿，到语音模仿，到认物品、认人，再到有意识地说话、提需求。白纸一样的孩子，一步步从“星星”踏进地球。

　　“比如我教他认妈妈，早期他连‘妈’这个音都发不出来。老师怎么教呢？看子敖嘴里无意识发出‘叭叭叭’的声音，老师就跟着发‘叭叭叭’声，他就奇怪了，这人怎么在学我？后来老师再发声，他也跟着，对模仿有概念

　　，才慢慢发出了‘妈’音。”敖艳秋回忆说，后来孩子认出妈妈，又是漫长的一步，“一开始老师指着我的脸说妈妈，儿子会以为指的那块地方念妈妈。后来老师慢慢通过各种方法nba极速直播，让他认识到‘物品’这个概念，再认识到我和‘妈妈’这个概念的关系。”一直到六七岁，子敖终于能有意识地认出爸爸和妈妈。“爱好”的执行院长刘启和，毕业于南京特殊教育师范学院，20年前参与创建了“爱好”。他是子敖很喜欢的老师，哪怕到现在许久不见了

　　，子敖还能一眼认出他。刘启和也很爱这些孩子，他能做的，是持续努力提升自己的专业，以及做好督导、带出专业的师资队伍——事实上，新进教师培养周期往往要达到三个月到半年，工作并非“保育”，而是要实打实带孩子进步。作为一家非营利性社会服务机构，“爱好”的人力成本有时会超过收到的学费。“就我现在所掌握的专业

　　，只要是智力没有受损的孤独症小孩，我有信心通过一步步的干预训练，把他带到无限接近同龄孩子的水平。”刘启和转而叹气，“只是这也很需要家长的配合，就像学生不复习会忘了知识点，孤独症的孩子如果没有稍持续一些的训练，以及居家环境里家长的照应，能力也会减退，他们太需要家长的耐心和支持了。不是所有孤独症孩子都能遇到强大、有责任心的父母。”2012年8月，“爱好”成为上海首家与普通幼儿园正式建立合作关系的孤独症康复机构，开展学龄前孤独症儿童的融合教育。不少孤独症孩子经过康复训练，开始学会听指令，行为规范也好了很多

　　，程度好些的孩子可以进幼儿园、小学，程度差些的孩子则进入辅读学校等。从长远看，他们也需要走进正常的社会环境，自立、平等地参与社会生活。眼下，上海市民政局正统筹推进在养老机构中设立“老养残照护单元”的试点工作。据统计，截至2024年底，全市已建成1310张重度残疾人养护床位并投入运营。“孤独症在中国大陆最早被确诊是在1982年，那最少也已经四十多岁了。对类似‘老养残’这样的政策需求，具体的落地和铺开，确实已经非常迫切了。”杨晓燕说。

　　母亲刘乐告诉记者，儿子这一路承蒙了太多托举，“儿子有亲戚在小学，帮助做了很多沟通工作，比如他接受不了突然换课，接受不了体育比赛输

　　，会躺地上发脾气，学校就会配合提前做预案；他还碰到了特别赏识他的高中老师，大学也有一直关心他的辅导员老师；我也全程照护他，和孩子爸爸基本上陪着他把小学、中学、高中所有课程都学了一遍。”从天天小学开始，刘乐就有目标地锻炼他独立居家、独立出行、独立购物等一系列的生活技能，希望他未来能够自力更生过好普通的生活。而千辛万苦托举出一个孤独症大学生

　　，毕业后，天天的就业之路仍然艰难。刘乐在背后帮儿子捋过简历、演练过工作环境、设计过面试过流程等，但孩子去参加残联的招聘会，在线上投简历，回应仍是寥寥，办公室文职类的岗位几乎都把他拒之门外。刘乐不否认其中有儿子能力的问题，“但我们还是很努力，也一直保持学习，哪怕有一点希望，都想让他找到一个适合的工作。”“只要给到就业机会，我或者特教老师陪他过几遍工作动线，他一定可以胜任。”刘乐说，先不说全职工作，目前面向孤独症成人的实习机会非常少，就业辅导也很稀缺。“比起谋生，就业更像是一个出门社交锻炼的机会和理由。孩子能力不同，一周不行的话，一周一次、两次都是好的。家长们宁愿陪着孩子去工作，因为长期呆在家里，与社会脱节，他们的功能就会退化。”

　　闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东也曾多次呼吁关注大龄孤独症人士的就业困境，他曾设想建立一个孤独症人士人才库，方便他们与有招募意愿的企业对接，让合适的人在合适的岗位上发光发热，实现高质量就业。“所谓高质量就业，就是得到这份工作，是因为他们能够胜任，甚至比健全同事做得更好，并非因为孤独症患者的身份被同情和庇护。”陈戎东说，“只要支持充分合理，孤独症人士也能为社会作出贡献。”

　　眼下，“爱好”和“蓝丝带”也在大龄孤独症辅助性就业方面进行持续探索，但需要做的还有很多。回看过去20年，杨晓燕觉得，这或许只是一个开始，“我一直觉得，也许我们不可能真正打造一个世外桃源，但我始终相信，随着大家对这个群体的了解和包容，随着科学技术的进步与医学上的突破，更重要的是在政策上的支持和落实，我们的孩子未来非常有可能安心地生活在这个世界，成长、生活以及老去。那么，我们还是要一起努力啊！”

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